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Morre Aysha Goerigk, a bebê era portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Atualizado: Set 28

Morre Aysha Goerigk. A bebê de apenas 4 meses era portadora de AME 1, Atrofia Muscular espinhal, o tipo mais agressivo da síndrome rara e degenerativa.

A família lutava para arrecadar cerca de R$ 11 milhões para adquirir o remédio para tratamento de AME. O medicamento, chamado Zolgensma, é o mais caro do mundo e foi registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto. O comunicado da morte foi feito no perfil do Instagram criado para a campanha de arrecadação. "Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços". O velório ocorrerá no Cemitério da Saudade de Americana.

"Pedimos que vocês orem por nós e que Deus nos dê forças pra passarmos por tudo isso", afirma a família.

Aysha nasceu há cerca de cinco meses. Após completar um mês, a mãe, Cristiane Teresinha da Conceição, notou que a filha tinha dificuldade para ganhar peso e a levou ao médico. Com o diagnóstico confirmado, a decisão foi internar a recém-nascida, para que o estado clínico fosse preservado.

A AME interfere na produção de uma proteína essencial para sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os pacientes perdem o controle e a força dos músculos, têm dificuldade de movimentos e até perdem a capacidade de respirar.


Nossos sentimentos à família.

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